Être une personne multi-dyslexique dans World Of Dyslexia™

16 Nov, 2023

🙋‍♂️ Not a French reader? Here is the English version

Dans ce billet, je n'ai pas l'intention de susciter la pitié. Je souhaite simplement offrir un témoignage et un aperçu de ma vie en tant que personne dyslexique dans notre société moderne. Société que je compare, dans ce billet, à un jeu du type Donjons et Dragons. Je vous souhaite donc la bienvenue dans World Of Dyslexia™ (traduction : Le Monde de la Dyslexie™).

Cet article est ma contribution à la Journée mondiale de sensibilisation à la dyslexie.

Ma Dyslexie et moi

J'adore cet aspect de ma personnalité. La dyslexie fait partie intégrante de moi, elle est ce que je suis. La dyslexie est comme une amie imaginaire que personne ne croit exister.

J'ai été diagnostiqué dyslexique (un trouble spécifique de l'apprentissage) en 1989. Dans les années 80, lorsque vous aviez des mains maladroites, des difficultés à lire, à parler, à comprendre les consignes, ou des problèmes d'attention, vous étiez étiqueté dyslexique.

Le thérapeute, comme si vous n'étiez pas là, expliquait alors à vos parents que vous alliez avoir besoin de séances d'orthophonie aussi longtemps que la dyslexie entraverait votre apprentissage. Avant de souligner le côté positif, à savoir que votre scolarité ne devrait pas entraîner des coûts excessifs et durer très longtemps.

Naturellement, à ce stade, de nombreux parents d'enfants dyslexiques imaginent qu'ils feraient mieux d'orienter leurs enfants vers des emplois peu qualifiés.

Aujourd'hui, c'est toujours la même histoire pour les enfants dyslexiques, sauf que la dyslexie a une famille plus étendue (certains parlent de la constellation de la dyslexie), et chaque membre a ses propres caractéristiques et étiquettes.

Ces étiquettes sont bénéfiques pour mieux comprendre les défis que recontrent les enfants dyslexique. Cela permet aux thérapeutes d'équilibrer le traitement et les séances de rééducation. Cela permet aussi aux parents de mieux comprendre les troubles et de trouver des outils et des moyens plus adaptés pour résoudre les difficultés de leurs enfants.

La Constellation Dys :

Permettez-moi de vous présenter : Dyslexie, Dysorthographie, Dyscalculie, Dysphasie, Dyspraxie, Dysgraphie, Trouble du Déficit de l'Attention et Hyperactivité.

1. Les troubles spécifiques de l'apprentissage comprennent :

• Trouble spécifique de l'apprentissage avec altération de la lecture (communément appelé dyslexie)
• Trouble spécifique de l'apprentissage avec altération de l'expression écrite (dysorthographie)
• Trouble spécifique de l'apprentissage avec altération des mathématiques (dyscalculie)

2. Ces troubles sont associés à :

• Trouble du langage oral (dysphasie)
• Trouble du développement de la coordination (dyspraxie), y compris certaines formes de dysgraphie (un trouble de l'écriture)
• Déficits de l'attention avec ou sans hyperactivité (TDAH ou TDA)

Comme beaucoup, j'ai de la chance car j'ai plus ou moins le package complet.

Mon inventaire de Dyslexie du Monde de la Dyslexie™.

Règle importante : Lorsque vous êtes fatigué ou stressé, lancez un D20, (dé à 20 faces icosaédrique) ajoutez ensuite le résultat à chaque ligne de votre inventaire (c'est le maître du jeu qu'il faut blâmer). Reportez le resultat et les jours de malchance, embrassez les défis inattendus et essayer de poursuivre votre quête. 🗡️

Liste des "défis" inattendus :

• Difficulté à mémoriser des informations.
• Parler à l'envers ou comme Yoda.
• Difficulter à maintenir sa concentration sur un interlocuteur unique dans un environement bruillant/stimulant.
• Fusionner les lettres des mots en écrivant.
• Voir des lettres, des mots ou des lignes sauter/bouger/changer de position en lisant.
• Ajouter ou supprimer des négations dans les phrases (entendues ou lues).
• Confusion entre les lettres "d," "b," "q," et "p."
• Resentir une sorte de "brouillard cérébral" ou "cerveau geler" et avoir du mal à faire des choix simples.
• Avoir des pensées intrusives qui perturbent la concentration sur une tâche ou une conversation.
• Devenir maladroit, heurter des choses et perdre l'équilibre plus facilement.

Maître du jeu : "Et maintenant, tu dois vaincre un dragon!"

Moi : Soupire...

Vivre dans un monde validiste.

Il m'a fallu longtemps pour réaliser que je vivais dans un monde validiste. Je n'avais jamais entendu ce terme avant de m'intéresser aux sujets de l'accessibilité sur le web. J'étais conscient que j'avais un handicap invisible, mais je ne me suis jamais senti stigmatisé par un système. Biensur, je savais que ce monde manquait souvent de compréhension et de soutien pour les personnes dyslexiques, mais je ne savais pas qu'il y avait un mot pour décrire ce que les personnes handicapées ont à affronter dans ce monde.

— Validisme

Quand j'ai découvert et compris ce mot, c'était comme recevoir un diagnostic. Tout a pris sens ou presque. C'était un soulagement et en même temps une déception.

Handicap invisible

Pour les personnes extérieures, un handicap invisible est difficile à comprendre de prime abord, même après en avoir été informées.

Pour une personne qui n'écrit pas bien, fait des fautes d'orthographe, ou a une lecture saccadée, il est très facile d'être étiquetée comme « une personne sans intelligence ».

Les personnes dyslexiques doivent faire particulièrement attention pour éviter d'être jugées et dénigrées. Dès le plus jeune âge, nous apprenons à arrêter de lire, à arrêter d'écrire, à montrer que nous sommes moins capables, ou encore à jouer les clowns pour se cacher derrière un écran de fumée. Les dyslexiques peuvent être d'excellents magiciens car nous apprenons très vite l'art de faire diversion.

Maître du jeu : "Lance un dé."

Moi : "Mais, j'ai rien fait!"

Maître du jeu : "Lance - un - dé!"

Ce qui me frappe avec le recul, c'est que la dyslexie est incompatible avec le système éducatif, car l'école évalue précisément ce que les personnes dyslexiques ont des difficultés à faire. Apprendre par cœur, lire, écrire... C'est pratiquement comme essayer d'évaluer la capacité de vol d'un caillou et d'être surpris par les résultats. 🪨💨

— "Hey le Caillou, pourquoi ne ferais-tu pas un petit effort pour essayer de voler la prochaine fois?"

Le validisme se cache dans les remarques.

Voici quelques-unes des remarques que j'ai entendues :

• D'un camarade de classe : "Je ne suis pas natif et j'ai compris ; comment peux-tu faire cette faute encore et encore ?"
• D'un enseignant : "Vous ne passerez jamais ; rendez-vous l'année prochaine dans la même classe."
• D'un étudiant : "Ce n'est pas si compliqué !" "Tu le fais exprès ?" "Je n'arrive pas à croire que tu ne puisses pas faire la différence." "Vraiment, tu ne vois pas ton erreur ?", "Es-tu idiot à ce point ?"
• D'un autre enseignant : "Comme prévu, tu reçois une note négative pour ta dictée."
• D'un collègue parlant à toutes les personnes présentes et pointant mes slides lors d'une réunion : "Je donne 1 point bonus à qui trouvera la faute d'orthographe."
• D'un autre collègue : "Je sais que tu es dyslexique, mais je me demande comment tu peux faire ton métier alors ?"

Je n'en veux à aucun de ces gens, encore moins au dernier exemple. Je sais qu'il a un cœur en or.

Je comprends que cela soit difficile de voir une personne sympathique échouer encore et encore sur les mêmes problèmes, mais il n'est jamais utile de devenir méchant.

Pourquoi certaines personnes semblent aimer souligner mes difficultés devant un public, cela je ne le comprendrai jamais. J'ai appris par expérience que grandir en étant critiqué en permanence est dévastateur pour l'estime de soi.

Par exemple, j'ai plus de 40 ans et c'est seulement maintenant que je me permets de lire régulièrement et d'écrire ici sans me sentir totalement honteux.

Maître du jeu : "D'accord, je mets à jour ton inventaire"

Ton personnage gagne une nouvelle caractéristique ! ✨

Moi : "C'est super, merci... ça m'aide beaucoup..."

Faire partie de la communauté dyslexique.

Les premières années d'école de mes enfants ont ravivé les souvenirs de mes luttes avec la dyslexie. Ce qui a rendu cela encore plus difficile était de voir l'un de mes deux garçons montrer des signes évidents de dyslexie.

Le système scolaire, avec tous ses défis, est remonté à la surface. Cette fois, j'étais inquiet pour mes enfants. Je voulais les protéger des difficultés que j'avais rencontrées.

Cependant, vivre ce parcours avec mes enfants m'a rapproché d'une communauté de parents d'enfants dyslexiques. J'ai alors réalisé l'avantage qui découle du partage d'expériences similaires. Ensemble, nous comprenons mieux les batailles et les forces uniques qui accompagnent souvent la dyslexie.

Dans cette communauté, j'ai trouvé du soutien et des conseils de personnes ayant vécu la même chose. Parents, intervenants et personnes dyslexiques offraient de l'aide. Ensemble, nous travaillons pour sensibiliser le système éducatif et le rendre plus adapté aux personnes dyslexiques.

Je sais que mes enfants ne feront pas face à ces défis seuls. L'association apporte son soutien et plaide en faveur des personnes dyslexiques. Ensemble, nous visons à créer un monde où la dyslexie est perçue comme une perspective unique plutôt qu'une limitation.

Outils pour la Dyslexie.

Aujourd'hui, nous disposons d'outils utiles pour simplifier la vie des personnes ayant besoin de compenser une dyslexie plus ou moins forte. Ces outils offrent des solutions pratiques à nos défis et renforcent notre confiance. Je ne donnerai pas le nom de tous les outils que j'utilise ici, peut-être dans un futur billet.

Maître du jeu : "Bon… Augmente l'estime de soi de 5% à chaque tour…"

Un outil utile est la technologie d'assistance. Elle peut lire le texte à haute voix, facilitant ainsi notre compréhension. Je l'utilise pratiquement tous les jours. C'est comme avoir un assistant amical s'assurant que nous pouvons comprendre ce que nous lisons. Par exemple, j'aime utiliser le nouveau Reading Mode de Google ; cette application seule m'aide à lire et à comprendre plus rapidement n'importe quel article sur le web depuis mon smartphone !

Un autre excellent outil est l'intelligence artificielle. Elle vérifie mes écrits pour les erreurs de grammaire, d'orthographe et même de conjugaison, améliorant ainsi mon travail et renforçant ma confiance. Je ne suis pas un grand fan de cette tendance autour de l'IA, mais je dois admettre que je peux faire corriger mes textes en un rien de temps sans demander à ma femme ou à un collègue de confiance ! Je peux même demander à l'IA de m'expliquer les corrections.

Maître du jeu : "Merde ! Tu as trouvé une potion magique qui booste ton estime de soi de 30%"

Moi : "Hah ah ah aaaaah!"

Conclusion, embrasser votre Dyslexie

En partageant mon expérience de la dyslexie dans cet article, j'espère mettre en lumière les défis auxquels font face les dyslexiques et les forces que nous possédons sans chercher la pitié.

La dyslexie fait partie de moi comme un 'ami' invisible très souvent mal compris par les autres.

Aujourd'hui, de nombreuses associations soutiennent et sensibilisent en cherchant à présenter notre condition comme une perspective unique, non comme une limitation.

Nous avons la chance d'avoir des outils (technologie d'assistance et ou intelligence artificielle) qui réduisent les obstacles et renforcent notre estime de soi. Mais ce ne sont que des astuces pour compenser le manque de soutien à l'école et dans la société.

Je suis convaincu que la dyslexie n'est pas limitante ; c'est le système éducatif qui nous montre dès le départ que nous ne sommes pas assez bons. C'est aussi le jugement souvent trop dur des autres. J'aimerais pouvoir dire que les écoles d'aujourd'hui s'adaptent aux difficultés de leurs élèves, mais malheureusement, ce n'est pas encore le cas. Je crois que la priorité est d'aider les enfants dyslexiques à retrouver confiance en eux-mêmes et à croire en leurs capacités. C'est seulement alors que la dyslexie fait de nous des individus résilients et incroyablement créatifs.

C'est avec le soutien de la communauté et des outils modernes, avec les astuces que nous découvrons tout au long de notre voyage dans le World of Dyslexia™, que nous pouvons prospérer, apprendre et réussir dans nos quêtes, devenant plus forts à chaque lancer de dés.

Meric d'avoir ul mon témoignage jusqu'isi

Si vous souhaitez discuter de cet article, n'hésitez pas à me contacter (le lien ouvre un nouvel onglet). Je serais ravi de vous entendre.

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